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這篇由 台北榮民總醫院 李良雄醫生 神經外科醫療團隊 寫的有關 大腦動脈瘤 ,非常詳細 ,尤其是術後經歷 ,正是我 剛開完腦頸動脈瘤的人 ,很需要的。

在我還在適應 開腦後會有一些的狀況時 又要去開甲狀腺 乳突癌時 ,一個月來 睡醒就心悸 ,一定要馬上下床 ,要不然 一直心悸 。懶洋洋的 不太想動的,我突然需要知道  如何看待生死 ,突然思緒一直卡在 我會 在那不斷的就醫中...... 那是我法忍受的

我的情緒需要被安撫 ,需要知道怎樣讓自己的驚慌 降低 ,需要知道怎樣的狀況是正常或不正常。所以看到這篇有關大腦動脈醫療手冊 ,讓我感到 就是我要的 。 

有時我們想從幫我們開刀醫療的醫生 得知這些資訊 ,都好難 ,醫生不太愛說話 ,醫院也沒很好的術後照護的SOP, 我們只能靠著 Google 找尋我們病人需要的資訊 照護自己。

不能陷於當下困境 ,我需要日常生活如昔 ,跑步 、騎車 、走步道 ,保持心情愉悅的 。 

害怕是必然 ,堅信自己並不孤單 。


下午在公園 ,讀著藥師佛經 ,還邊做著 深蹲 旁蹲 ,前後弓箭步 ,就這麼讀完了 ,汗 流了 ,心比較定。

晚上還來參加 證券投資展望說明會 ,上的了台面的老師 ,都不得了 ,引得台下哄然大笑的。這也是一種視野的 擴大的 ,吸收證券的資訊名詞,7年魔咒 、大數據..... 




不太懂的






恢復的關鍵    :   向前進  ~   







以下資料引述自

http://homepage.vghtpe.gov.tw/~nc/contents/doc/doc...   大腦動脈瘤醫療說明手冊


術後經歷:

情緒
沒有人能真正體會你的感受及你所經歷的,因為每個病患所經歷的仍有差異然而,再恢復的過程中會經歷一些情緒的變化。大腦動脈瘤、出血及治療都會令你有情緒上的變化。雖然,缺少了記憶或影響未來的能力是令人害怕的,但勇於面對是很重要的,害怕是必然的,你必須堅信你並不孤單,你的家人、朋友及醫療團隊都會全力協助你度過。

憂鬱
當你在治療的期間或大腦動脈破裂時這是很常見的情緒反應,大腦是主宰身體一個複雜的器官,可能因手術或出血造成損傷都需要一段時間癒合。請見P.7了解更多憂鬱及適應方式。
易怒、挫折及困惑
多數患者會暫時性的情緒失控。容易生氣、感到挫折、常責難自己或他人。擔心會受到傷害是很普遍的情形,要試著說出來與人討論,你需要了解的更透徹,才能有助於治療。

分心
你的腦部可能因手術或出血造成損傷,容易因小小的事情轉移注意力,許多病患很難集中注意力,容易分心。

自卑/關係改變
可能因身心的限制而改變了自我心像及自信。此時需要和你的家人及醫療團隊談談心中的感受及面對新的自我。你並非喪失過正常生活的能力,只是需要調整一下生活週遭及一些時間。你可能注意到與親友關係的改變。去思考個別感受是很重要的。

失眠
失眠容易發生於術後。失眠可能持續至術後或出血後的數星期甚至數個月。請向你的醫療團隊尋求解決的方法。

孤單
每個人感受不同,可能因治療感到孤單或孤立。和他人聊聊,其實你並不孤單!

憂鬱
憂鬱是影響身心思想的疾病,它影響一個人的日常活動、感覺甚至是對生活的態度。憂鬱並不是一般的心情低落,它常常出現在出血之後,很多大腦動脈瘤的患者遭受憂鬱創傷之後。生活方式已經改變而且處事的習慣也連同改變,跟隨著無助無望的感覺就會產生。然而結合藥物以及談話治療的療程可以幫助憂鬱的患者,而且最終使患者獲的好心情。這個症狀傾向隨著時間改善,改善程度的多寡根據出血的嚴重性以及治療的程度,年齡等。
如果症狀依然存在你可以考慮請精神科醫師做神經試驗,他們可以判斷什麼是對你最好的治療,並且幫你戰勝病魔。

此外,您需要能與某人坦然分享您的擔心和您的感覺與親近您而且與明白您情況的一個醫療專家。必須依靠其他人幫助你在恢復即失去知覺期間,但知道, 會隨時間變好。

耐心和時間是成功恢復的重要。

潛在性傷害:短期&長期
腦部動脈瘤的患者可能會因破裂或複雜的治療而遭受到長期及短期傷害。許多患者,這些傷害消失需要許多時間。復原可能需要花費幾星期,幾個月,也可能幾年這些復原時間依據損害的程度。
患者可以從神經精神病學家或是心理學家在神經病理學評估認知功能及聯想問題的程度來判斷。許多患者可以從語言治療,物理治療,職能治療來協助恢復到正常。

網膜下的出血患者,這些傷害經常是重要的及需要一個更長的時間復原。一些,沒有所有, SAH患者受以下問題:
中風
慢性頭痛或頭部痛
部份或完全失明
周邊視覺缺乏
認知處理問題
語言混亂
知覺問題
認知行為的不一致
喪失平衡&協調機能(腦幹/小腦的動脈瘤)
減少注意力
短期記憶困難
疲勞
  許多傷害在治療幫助下可減少。許多患者將恢復和獲得原有的功能。大多嚴重出血的患者可能遭受更多嚴重和長期影響。.每個病患有唯一的困難。
與家庭成員幫助您注意您的強和弱點。有時,家屬會注意到每天您也許有的輕微傷害。他們能幫助是您的眼睛和耳朵,並且幫助您獲取更好的理解對怎樣應付這些明顯的差別。

與您的治療師或醫生討論關於怎樣對付這些困難。

處理短期記憶力喪失的策略
他們可能會忘記你說什麼, 但他們從未忘記怎麼你讓他有怎樣的感覺。
  腦部動脈瘤破裂或是治療之後記憶力是有問題。患者可能會記得十年前的事情,但是會忘記昨天誰打電話給他或是鑰匙放在哪裡。記憶力包括腦部許多區域,
假如腦部動脈瘤或是治療損害任何這謝些區域,記憶會受到傷害。患者持續治療能恢復記憶力,但也有些很多年短期記憶會有困難。
  腦部動脈瘤破裂或是治療後在吸收,儲存,及回憶訊息時會有困難。以下偶幾種方法對抗這些問題。
吸收訊息更加清楚:
連接-新與舊的資訊連接在一起。
簡化-知覺及語言是一個問題。變短句子為更加容易的理解;分散長的訊息能較集中。
儲存資訊更加清楚:
重複-某些人說什麼或是學到新的事情自記立刻重複一遍。亞如你已經記住,然後等幾 
      分鐘再重複一遍。聽起來好笑,但非常重要!
回憶資訊更加清楚:(這是最困難的為多數患者) 
組織-如今牢記是很重要。如果您認為將幫助您記住事情,花費在許多聯想連同 
      每天計劃, 行事曆, 和錄音機紀錄下來。寫下重要事情,如日期,醫師約
      定,藥物時間,地址及電話號碼是重要的。
常規-嚴重疾病需要一個健康及好的想法習慣才能恢復。習慣是凝結及固定記憶,如此
      可快速恢復及減少挫敗。
計畫-相信或不相信,計畫一些遊戲能幫助記憶。縱橫填字遊戲,詞查尋,及一些幫助
      記憶恢復的遊戲。

家庭:應付改變
「我老公、女兒、父母以及姊妹們所擁有無比的信心及樂觀態度,完全轉變了我生命中最糟糕的時期。因為丈夫的愛與關懷,做了所有的事情都是為了我的復原而使得現在的我仍然能夠活著住在家裡。而我的女兒原本只是一個普通的十歲小孩,卻在我生病後得馬上成為一個成熟的人並幫忙處理所有的事,她所遭受到的衝擊並沒有比大人來的小。」                    ---        一位患者
                                                      
    這傷害事件不只有影響了雙親,也包括了整個家庭以及所有的親友。你看著你所愛的人受到了從未想到過的各種痛苦,看著他們經過了一連串治療,再看著他們奮鬥找回自己。你可能會感受到生氣、挫折、罪惡感、沮喪以及希望   ---   這所有正常的情緒反應都是大家會去經驗到並且需要被講出來的。

你可能會問到自己的各種問題:
    我所愛的人是否在生病後,性格仍然和沒生病前相同?我要如何去面對他的生氣、害怕以及憂鬱等情緒?我們的關係是否會一樣?我該從哪裡幫忙他?我該如何幫忙他?
    家屬與朋友在病人的復原中扮演著關鍵的角色,你可以是病人的眼睛、耳朵,可以是病人的好照護者,可以是幫助我的情緒需要被安撫人痊癒的工具。大部分存活者可以恢復大致的功能,但仍會殘存一些缺陷,而這恢復的過程可能需要持續好幾個星期、好幾個月,甚至好幾年。
你的耐心就是支持病人恢復的成功關鍵。
    接受這個新的人是幫助他恢復並向前進的第一步,一但你從醫院或是復健機構接病人回家之後,困難的工作便及開始。在家裡,你將會開始注意到病人的一些缺陷,雖然不是那麼的容易表露出來,卻影響著他與家中其他成員甚至是工作及社交場所的人際互動與功能。
    為自己及病人定出小項的,可達成的目標。
    (紀錄下病人在生理上以及認知能力上的強處以及弱點,這樣一來你就能更警覺到這些缺陷,並且避免讓它們造成生活上的挫折與壓力。)
    (尋求治療,包括單獨的與團體的,可以讓你的情緒得到調適。
    (訂定出計畫,獎賞自己,並且經常告訴其他人。

回到工作
    在大多數的病人身上,回到工作是可達成的目標。生病以後對工作的定義可能和生病前完全不相同。經過創傷的患者仍然可以成為社會貢獻的一員,雖然他們的貢獻方式有所改變,但這是一種正向、積極的方式,可以建立、允許患者有能力及自由去追求夢想及工作的目標。
你可能會問到自己的各種問題:
    我何時可以回到工作?我可以做哪種工作?如果我回到工作後發現我不能完成從前可以執行的功能?如果我接受社會福利,那對工作上有什麼影響?有什麼輔助可以幫助我輕鬆進入工作職場?
    許多復健者在醫生治療或手術後都會想回到工作,不管是全職的或兼職或是志工,而剩下的病人則會發現恢復所需要的時間實在太久而根本不可能回到工作。在許多嚴重的患者身上,家庭成員會想方法讓病人感到充實,像是在家中創造跟”工作相關”的任務、創造跟疾病相關的新的生意,或是與機構合作雇用有嚴重失能的人當員工。
    如果你決定回到工作,你可能會面對到一些困難。許多人並無法意識到大腦創傷所造成的相關缺陷,你的老闆可能無法了解期望你恢復到100%的要求是太高了。對你而言重要的是接受神經精神病學家的評估,找出任何認知上的缺陷,這些缺陷包括記憶力、組織能力、語言運作、注意力以及高級思考能力,這些都會影響你的工作能力。認知治療學家可以幫助你恢復一些功能,並且提供你因應缺陷的技巧。如果你發現你遇上了認知的困難,請告訴醫生並接受評估。
    許多患者得依賴社會保險傷殘保險的支持,然而,也有許多患者仍然想回到部分工作的程度。社會保險傷殘保險允許你在取消你的補助之前可以有九個月的試用工作期,他們也提供假日的復健計畫幫助你找到符合你特殊需要的工作、提供生理上的器官輔具、甚至有工作場所的服務。與你的當地政府機關聯絡以取得更多資訊。

恢復的關鍵:向前進
     某天的某個時候 --- 多適合的一句話。期望太高會造成沮喪與挫折﹔沉溺於過去只會使自己頹圮。要知道自己總是會有好過與難過的日子、負向與正向的想法、和平與完全混亂的時刻。慶祝那些好過的日子,享受獨自反省的平靜時刻,並將正向的想法寫下,這樣你就可以記住。

痊癒與恢復是一段旅埕……

    一項能保證恢復的重點就是要帶著信心去逐漸重新開始你的責任與活動,雖然這些責任與活動看起來完全不一樣,甚至有著全新的意義在,它們仍然能讓你感覺進步並且對你的成功恢復有著貢獻。

問問自己:我到底總是想要做些什麼?有什麼趣味的事可以尋求?我該如何讓這情況轉變為對我有正向意義,讓自己感到有成就感?
    有機會與相同手術或經驗的人交談能夠更增加勇氣與力量,健康照護者可以幫助你和其他腦動脈瘤患者彼此認識,他可能跟你一樣正在恢復的同一個階段,或是已經完全恢復的,你們可以互相分享經驗。


日記
目前世界上的腦動脈瘤患者是少數的 --- 這一個特殊的族群有許多東西要教給大家。病人寫下的日記不只可以讓他們自己重新整理感受、培養對自我疾病的平和思緒,也是一個好方法能觀察到特殊認知功能的進展,像是手寫能力,語言以及說故事能力。
如果你無法寫字,可以用錄音機或是拜託朋友或家人幫忙你寫下,這對於你與你的朋友家人都有療效。還有其他各種方式可以表達你的情感,像詩、歌、畫圖以及藥物。

表達出自己是一項幫助恢復的重點。
     
台北榮民總醫院自從李良雄院長由1980年開始帶領神經外科醫療團隊進行大腦動脈瘤臨床外科治療,使得動脈瘤的治療技術精益求精,若您或您的親友有任何相關問題,竭誠歡迎您與我們連絡。

#台北榮總  #李良雄  #術後 #憂鬱  
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