記得第一次看免疫風濕科 ,醫生給的是你得了乾燥症 (修格蘭症候群),但是往後幾年 我注意看醫生就診單 寫的是 風濕關節炎 ,吃奎寧從一顆進階到1.5顆 ,也跟醫生說 我的關節 膝蓋 早年的不定期疼痛 現在沒了 ,是不是可以不要吃藥了 ?但醫生說 要預防紅斑性狼蒼 ,好吧 我乖乖吃。
四個月前 我睡覺時突然口乾舌燥 全身似乎要風乾了 ,後續就是覺得容易口渴 水喝多 也吃多 尿多 ,我甚至懷疑 我得了糖尿病 ,結果健檢時是沒有的。
也發覺舌後側邊容易破 ,舌裂 ,有吃B2 可以緩解傷口 ,但是 右邊好了 換左邊,再來 換嘴唇一直有薄皮黏膜脫落 ,再變成不產生薄膜脫落 而是嘴唇乾燥
剛發現口乾舌燥又舌破舌裂時 ,其實影響了情緒 ,我的乾燥症症狀明顯了 ,也害怕沒有口水 會影響牙齒,後來吃了B2 稍緩解舌破 ,然後調整情緒 ,FB的乾燥症社群 好多人沒有口水 ,甚至更嚴重,但她們 吃藥與病共存好好生活,我也要好好學習並安靜心。
在4月中回診醫生說我數據良好 ,但我反應容易舌破 口乾舌燥 ,醫生便安排了 7月的唾液腺檢查,有點緊張 ,聽說有要躺著一小時 ,有人還會作舌頭切片。
我的舌痛 今天剛好看清楚 不是潰瘍的傷口 ,像是有裂口 ,今天緩解了明天又痛了 ,我抹了曼秀雷敦的口內膏 ,希望可以減少不舒服。
願我努力生活 把心安靜 ,活的更健康,願收穫平安 種下希望。
現在變成張嘴會痛,臭嘴角了 ,也許是上天要我體驗乾燥症的過程,它一直在變化。
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